با مرگ والدین چه اتفاقی برای افراد مبتلا به اتیسم می افتد

حمیدرضا عرب
کودکان اوتیستیک نسبت به کودکان بدون اختلال، هنگام بزرگ شدن به حمایت بیشتری نیاز دارند. اختلال اوتیسم با چالش‌هایی در مدرسه، تعاملات اجتماعی، شغل و زندگی روزمره همراه است .
والدین ممکن است بارها این سوال را از خود بپرسند که بعد از مرگ من چه اتفاقی برای فرزندم می افتد ؟
این یک سوال نگران کننده برای همه والدین، به ویژه والدین کودکان با نیازهای ویژه است.
در این مقاله، ما به والدین و مراقبان افراد اتیسم به نکاتی جهت کنار آمدن با این موضوع اشاره می کنیم
بزرگسالان اوتیستیک هنگام مرگ والدینشان چگونه تحت تأثیر قرار می گیرند؟
وضعیت هر کس متفاوت است، اما تحقیقات نشان می دهد که افراد دارای طیف اوتیسم اغلب برای انتقال به بزرگسالی مشکل دارند. هنگامی که آموزش ویژه پس از دبیرستان به پایان می رسد، برخی از جوانان اوتیستیک بدون ناتوانی ذهنی، ممکن است واجد شرایط اسفاده ازخدمات بیشتر نباشند. اما برای برخی دیگر مشکل در یافتن شغل یا رفتن به دانشگاه باعث می شود که بسیاری از آنها تا بزرگسالی با والدین خود زندگی کنند.
گزارش سال 2015 توسط A.J. موسسه اوتیسم Drexel دریافت که 87٪ از بزرگسالان مبتلا به اوتیسم در اوایل دهه 20 زندگی با والدین خود زندگی می کردند، در حالی که این رقم در جمعیت عمومی 21٪ بود. تقریباً از هر چهار نفر، یک نفر در انزوای اجتماعی بودند، به این معنی که هرگز با دوستانشان صحبت نکرده اند یا در یک سال گذشته به رویدادهایی دعوت نشده اند.
علاوه بر این، نرخ اشتغال برای بزرگسالان جوان اوتیسم پایین است. و اگر شغلی پیدا کنند اکثرا پاره وقت و با حقوق پایین است .
در مجموع عوامل مختلف، حمایت از خود و زندگی مستقل را برای برخی از بزرگسالان اوتیستیک دشوار می کند. هنگامی که والدین آنها می میرند، ممکن است آنها با فقر، بی خانمانی یا مرگ زودهنگام دست و پنجه نرم کنند.
داوالت و همکاران (2020) گروهی از بزرگسالان طیف اوتیسم را که بین سال‌های 1998 تا 2018 فوت کردند، مورد مطالعه قرار داد. میانگین سنی مرگ برای این گروه فقط 39 سال بود. البته بزرگترین پیش‌بینی‌کننده‌ی مرگ زودهنگام، سن و سلامتی بود. کسانی که نمرات پایینی در مقیاس فعالیت های زندگی روزانه (ADL) داشتند نیز اغلب زودتر می میرند. این مقیاس اندازه‌گیری می‌کند که چگونه فردی می‌تواند وظایفی مانند توالت رفتن، تهیه غذا، مدیریت امور مالی، نظافت خانه و غیره را به طور مستقل انجام دهد. نرخ پایین تعامل اجتماعی نیز پیش‌بینی‌کننده مرگ‌های زودهنگام بود.
محل سکونت
جایی که کودک مبتلا به اوتیسم شما در بزرگسالی زندگی می کند به سطح عملکرد او بستگی دارد. برخی از افراد اوتیستیک می توانند کاملا مستقل زندگی کنند، در حالی که برخی دیگر با مراقبت شبانه روزی وضعیت بهتری خواهند داشت.
اگر می توانید، به کودک خود کمک کنید تا مهارت های مورد نیاز برای مدیریت فعالیت های روزانه، از خرید تا نظافت و بهداشت شخصی را یاد بگیرد. هر چه زودتر به فرزندتان کمک کنید استقلال پیدا کند این نه تنها آنها را برای آینده ای بهتر آماده می کند، بلکه اعتماد به نفس و عزت نفس آنها را نیز افزایش می دهد. همانطور که فرزند شما بزرگتر می شود، به دنبال فرصت هایی برای مشاغل پاره وقت یا کارآموزی باشید که می تواند آنها را برای محل کار آماده کند.

نکاتی در مورد نحوه آماده سازی کودک برای غم و اندوه
مهم نیست چند سال دارید، از دست دادن والدین سخت است. بزرگسالان مبتلا به اوتیسم خصوصا ممکن است با مشکل بیشتری مواجه شوند.
از سنین پایین به کودک اوتیستیک خود درباره مرگ آموزش دهید. سعی کنید از کتاب ها، فیلم ها یا برنامه های تلویزیونی مناسب سن شخص استفاده کنید. وقتی اعضای نزدیک خانواده یا دوستان از دنیا می‌روند، این مساله را از فرزندتان پنهان نکنید - آنها در نهایت باید با از دست دادن کنار بیایند، توضیح دهید که مرگ همیشه است، غمگین بودن اشکالی ندارد، اما زندگی ادامه خواهد داشت. از تعبیرهایی مانند "او درگذشت" یا "او به خواب رفت" استفاده نکنید، زیرا افراد اوتیستیک اغلب زبان را به معنای واقعی کلمه می گیرند.
داستان های اجتماعی نیز ممکن است برای توضیح غم و اندوه و آیین های پیرامون آن مفید باشند. این داستان‌ها برای کمک به افراد مبتلا به اوتیسم طراحی شده‌اند که موقعیت‌های مختلف را درک کنند و یاد بگیرند که چگونه پاسخ دهند.
وقتی فرزند شما برای اولین بار از مرگ مطلع می شود، ممکن است از شما بپرسد که آیا روزی خواهید مرد یا خیر. طبیعتاً باید در این مورد صادق باشید و تمام تلاش خود را برای پاسخگویی به سؤالات آنها انجام دهید. عدم اطمینان در مورد آینده می تواند باعث اضطراب زیادی برای افراد مبتلا به اوتیسم شود، بنابراین توضیح دهید که چه برنامه ای برای بعد از مرگ خود برایشان دارید. به آنها بگویید که چگونه زندگی آنها تغییر خواهد کرد، اما به آنها اطمینان دهید که در دنیا تنها نخواهند ماند.
در نتیجه
طبیعی است که نگران این باشید که چگونه می توانید از فرزندان خود حمایت کنید زیرا آنها با سوگ کنار می آیند. کودکان مبتلا به اوتیسم، به ویژه، ممکن است در هنگام مقابله با از دست دادن، نیاز به حمایت بیشتری داشته باشند.
صبور باشید. در نهایت، همه ما در زمان‌های سخت می‌خواهیم اطمینان داشته باشیم، بنابراین هر طور که او تصمیم می‌گیرد احساسات خود را درباره مرگ ابراز کند، صبور باشید.

1400
بهمن
11
دوشنبه 11 بهمن 1400
2022
January
31

Add new comment

Plain text

  • No HTML tags allowed.
  • Web page addresses and e-mail addresses turn into links automatically.
  • Lines and paragraphs break automatically.
CAPTCHA
This question is for testing whether or not you are a human visitor and to prevent automated spam submissions.
Image CAPTCHA
Enter the characters shown in the image.