مشکلات والدین کودک مبتلابه اوتیسم

زمانی که یک کودک تشخیص اوتیسم راتوسط روان پزشک دریافت می نماید این تشخیص شروع بسیاری از مسایل برای والدین و سایر اعضای خانواده هم چون برادران و خواهران وی می باشد، کودک اوتیستیک بدون آن که متوجه جریانات پیرامون خود باشد پا به این جهان هستی می گذارد و مسایلی را ایجاد می نماید، مسایلی که خود در ایجاد آن بی تقصیر است.اولین مساله ای که یک کودک اوتیستیک در برخی خانواده ها ایجاد می نماید آن است که سرچشمه استرس و احساس گناه برای سایر اعضای خانواده می شود. این استرس در اثر عوامل مختلف ایجاد می شود که یکی از این عوامل هزینه های اقتصادی می باشد که برای آموزش و توانبخشی کودک خود باید بپردازند. این که من به عنوان پدر و مادر از لحاظ اقتصادی در سطحی هستم که بتوانم بهترین مداخله درمانی و بهترین آموزش ها را برای کودک خود برقرار کنم؟ آیا من از لحاظ اقتصادی در سطحی هستم که بتوانم از عهده مخارج کودک خود بر بیایم، آیا این امکان است که کودک من تاوان وضعیت اقتصادی بد من را بدهد و از بهترین آموزش ها و درمان ها که در پیشرفت کودک من نقش به سزایی دارد محروم شود، آیا وضعیت اقتصادی من به اندازه ای است که بتوانم بدون آن که سایر اعضای خانواده در مضیقه اقتصادی قرار بگیرند فرایند درمانی کودک خود را طی نمایم. این عامل یکی از علل ایجاد استرس می باشد که در برخی خانواده های دارای کودک اوتیستیک ایجاد می شود و نیازمند آن است که این خانواده ها از جانب متخصصین و درمان گران که به فرایند درمان و توانبخشی این کودکان می پردازند درک شوند درکی که نیازمند قرار دادن خودشان به جای والدین می باشد. در صورتی که این درک توسط درمان گران به صورت صحیح صورت گیرد باعث می شود از میزان این استرس و مشکل تا حدی کاسته شود، یکی دیگر از عوامل ایجاد استرس تفکر در مورد این موضوع است که آیا کودک من با ارایه توانبخشی و فنون درمانی به پیشرفت ایده آل خود دست می یابد یا خیر و آیا روزی می رسد که درمانی برای کودک من ایجاد شود که کودکم را از بند اوتیسم نجات دهد. استرسی که گاهی شیرین و گاهی تلخ خود را نشان می دهد استرس آمیخته با امید که گاهی والد را در بند فرسودگی قرار می دهد و گاهی به والد توانی دوباره می دهد. تشویش و ناراحتی بعدی این است که کودک من نسبت به سایر کودکانی که دارای این اختلال می باشند از لحاظ عملکردی در چه سطحی می باشد و آیا کودک من می تواند به مانند کودکان دیگر که با سرعت فرایند درمانی را طی می نمایند پیشرفت سریعی داشته باشد یا بالعکس فرایند پیشرفت او کند و آهسته می باشد. عامل دیگری که در ایجاد استرس در والدین دارای کودک اوتیستیک ایجاد می شود آن است که کودک من در جمع سایر کودکان اقوام عملکردی مطلوب برجا می گذارد یا بالعکس باعث می شود که دیگران نظر مطلوبی به کودک من نداشته باشند یا خدایی نکرده روابط خود را به خاطر داشتن این کودک با من محدود نمایند. به راستی آیا این امکان وجود دارد که کودک من در اثر رفتارهای ناخواسته طرد شود و سایر کودکان او را پذیرش ننمایند و حتی او را در آینده مورد اذیت قرار دهند. استرس دیگر بابت این مساله است که آینده کودک من چه می شود آیا کودک من می تواند به فردی مستقل تبدیل شود که بتواند از عهده مسایل خود بر بیاید یا بالعکس و بسیاری موارد دیگر که اگر بخواهم آن ها را شرح دهم در حوصله این متن نمی گنجد و شاید نتوان آن ها را به نحو احسن ادا نمود. پس به همین حد اکتفا می نمایم تا به موضوع اصلی این متن بپردازم. موضوعی که باید تمرکز خود را بر آن بگذاریم، این است که ما به عنوان والدین دارای کودک طیف اوتیسم چگونه باید با مسایل مختلف برخورد نماییم. وجود یک کودک دارای اختلال اوتیسم نیازمند آن است که پدر و مادر دارای کودک اوتیسم به نکاتی توجه نمایند.

1. از لحاظ سلامت روان در سطح بالایی باشند تا در معرض فرسودگی و افسردگی قرار نگیرند. به این معنی که مراقب افکار منفی در خود باشند و ذهن خود را از افکار منفی که به کودک آنان ربط دارد خالی نمایند. در مورد کودک خود تفکر منطقی را پرورش دهند. بسیاری از مواردی که در بالا اشاره گردید به این دلیل موجب استرس می شود که سرچشمه افکار منفی می گردد. بسیاری از والدین در مورد فرایند درمانی کودک خود تفکر منفی را پرورش می دهند. در حالی که بسیاری از افکار این گونه از والدین که استرس بالایی را تجربه می نمایند افکار منطقی نمی باشد.
2. والدین این کودکان باید فداکاری و ایثاری بیش از حد انتظار از یک پدر و مادر دارای کودک بدون مشکل از خود نشان دهند و همیشه این نکته را به یاد داشته باشند که این فداکاری و تلاش به موفقیت ختم نمی شود و ممکن است در مراحلی با وجود تلاش های بسیار زیاد از جانب پدر و مادر به شکست بینجامد. در صورتی که اگر در آموزش کودک خود به آن پیشرفتی که مد نظرشان بود نایل نیامدند خود را مقصر ندانند و از این بابت که در آموزش کودک خود تمام تلاش خود را به کار گرفتند مسرور باشند و به دنبال مقصر نگردند.
3. پدر و مادر دارای کودک اوتیستیک لازم است که میزان آگاهی خود را از این اختلال بالا ببرند و سعی نمایند به حد بالایی از اطلاعات در مورد این اختلال برسند و سپس در گام بعدی باید با مشورت با افراد متخصص و با تجربه در زمینه اوتیسم، بهترین گزینه های درمانی را انتخاب نمایند. در طی دوران آموزش این کودکان بارها با این مساله مواجه شده ام که پدر و مادر دارای کودک اوتیستیک در اثر مشورت با افراد غیر متخصص و یا متخصصانی که هیچ گونه تجربه ای در زمینه اختلال اوتیسم نداشته اند راهنمایی های اشتباهی را به دست آورده اند و مسیر غلطی را طی نموده اند که هیچ کاربردی برای کودکانشان نداشته است. در حالی که اگر با افراد دارای تخصص و باسابقه در زمینه اوتیسم مشورت می نمودند، چنین راه اشتباهی را طی نمی نمودند و کودکشان از زمان حداکثر استفاده را می نمود. پس این نکته را والدین همیشه باید مد نظر خود قرار دهند و به یاد داشته باشند که با افراد متخصص و با تجربه در زمینه اوتیسم مشورت نمایند تا بتوانند بهترین فرایند درمانی را برای کودکان خود رقم بزنند.
4.   نکته دیگر آن است که پدران و مادران دارای کودک اوتیستیک فرایند درمان و توانبخشی را بر عهده درمانگران می گذارند و خود را از آموزش این کودکان مستثنا می بینند. در حالی که یکی از فرایند های اشتباه همین نکته می باشد که پدر و مادر از آموزش این کودکان دست بردارند و کل فرایند آموزش و توانبخشی را بر عهده دیگران قرار دهند. والدین همواره این نکته را باید بدانند در صورتی که کودک حتی به مقدار کم نیز همکاری می نماید نباید از این مهم غافل شوند و ساعاتی و حتی دقایقی را به آموزش این کودکان زیر نظر یک متخصص بپردازند تا کودک تنها آموزش را مربوط به محیط آموزشی نداند و فرایند آموزش در کلیه مراحل و مکان های زندگی وی اجرا گردد.
5. مساله بعدی که ممکن است برای خانواده های دارای کودک اوتیستیک مطرح باشد آن است که اکثر والدین انتظار دارند که کودکانشان پیشرفت خیلی سریعی در فرایند آموزش و توانبخشی داشته باشد و به مقدار بسیار زیاد آنان را با کودکان دیگر که پیشرفت سریعی داشته اند مقایسه می نمایند. در اثر این مقایسه غلط از لحاظ روحی در وضعیت بدی قرار می گیرند و خود را به خاطر عدم پیشرفت کودکشان سرزنش می نمایند. در حالی که والدین دارای کودک اوتیستیک باید این نکته را همیشه بدانند که این کودکان از لحاظ عملکردی در سطوح مختلفی قرار دارند و یک کودک در سطح عملکرد بالا و کودک دیگر درسطح عملکرد پایین می باشند. این انتظار که همه آنان در یک سطح باشند امری اشتباه بود و مقایسه آنان از ریشه اشتباه می باشد. والدین باید بدانند فرایند پیشرفت در این کودکان به کندی طی می شود و نباید انتظار غیر واقعی از این کودکان داشته باشند. در صورتی که کودک پیشرفت کندی داشت تمام مشکل را بر عهده مربی نگذارند.